S diagnózou Parkinsonovy nemoci se člověk jen těžko smiřuje. Ačkoli v počátečních stadiích má nemoc jen relativně malý dopad na každodenní život, pacienty i jejich příbuzné často provázejí obavy, strach a nejistota ohledně budoucnosti. Proto je vhodné sehnat si informace a třeba i přijmout některá preventivní opatření raději dříve než později.
Tipy pro pacienty
Každodenní aktivity a společenský život
Neuzavírejte se sami do sebe, a to nejen kvůli sobě. Pokud se totiž budete držet stranou společnosti, stáhnete s sebou do samoty a izolace i své nejbližší. Hned na začátku se snažte zjistit co nejvíce informací, například s pomocí některé z pacientských organizací (Parkinson-Help z.s. či Společnost Parkinson, z.s.). Zjistíte, že v této situaci nejste zdaleka sami. Vzájemná podpora touto cestou vám možná pomůže najít způsob, jak se s nemocí vypořádat. Již na začátku je vhodné informovat i příbuzné a přátele.
Nebojte se požádat o pomoc, pokud potřebujete asistenci s každodenními záležitostmi. Své běžné denní činnosti se můžete znovu naučit zvládat s ohledem na své vlastní schopnosti. Kromě toho existují různé pomůcky, které vám mohou každodenní život usnadnit – například speciální jídelní náčiní, držáky knoflíků a zipů, různé nástroje a „zlepšováky“ k uchopení předmětů, k psaní na klávesnici apod. Přizpůsobte si domov podle svých potřeb, například:
- přeskládejte předměty ve skříních tak, abyste se snáze dostali k věcem, které často používáte,
- místo nošení talířů a sklenic používejte servírovací vozík,
- pořiďte si speciální stoličku, na které můžete při vaření sedět,
- odstraňte koberce, abyste o ně nezakopávali,
- apod.
S pomocnými opatřeními tohoto typu budete moci žít nezávislý život ještě celou řadu let.
Zůstaňte aktivní
Zůstaňte aktivní a snažte se co nejsamostatněji udržovat svůj obvyklý denní režim. To se týká i cvičení a sportu: buďte co nejaktivnější. Tělesný pohyb pomáhá nejen zlepšit pohybová omezení, ale je dobrý i pro psychiku. Zjistěte, který druh sportu vás nejvíce baví (inspirovat se můžete třeba v kategorii Pohybová aktivita). Pomoci může i cílená fyzioterapie.
Zaměstnání
Je-li to možné, zkuste pouvažovat o změně náplně vaší práce na méně stresující. Promluvte si o tom se svým nadřízeným. Kolegy v práci informujte o své nemoci pokud možno sami, nenechávejte to na jiných.
Řízení auta
Auto můžete sami řídit jen tak dlouho, dokud jej dokážete bezpečně ovládat. Subjektivní hodnocení však často není zcela spolehlivé. Požádejte proto svého partnera nebo své děti, aby vaši schopnost řízení auta posoudili oni. Nikdy byste se neměli stát nebezpečnými sobě ani ostatním. Vaši způsobilost k řízení auta mohou snižovat i některé léky.
V České republice ani v ostatních zemích Evropské unie dosud nebyla jednoznačně stanovena přesná kritéria pro posuzování způsobilosti k řízení motorových vozidel v případě pacientů s Parkinsonovou chorobou [1]. Způsobilost k řízení motorových vozidel řeší Vyhláška č. 277/2004 Sb. [2] Diagnóza Parkinsonovy choroby není uvedena v seznamu nemocí, které vylučují či podmiňují zdravotní způsobilost k řízení motorových vozidel (příloha č. 3 této vyhlášky). Posuzujícím lékařem je obvykle praktický lékař, u kterého je pacient registrován. V některých případech může praktický lékař odeslat pacienta na odborné vyšetření (nejčastěji u neurologa, psychologa, psychiatra či oftalmologa), případně doporučit přezkoumání pacientova zdravotního stavu například po uplynutí šesti měsíců.
Jídlo a pití
Neexistuje žádná speciální „dieta při Parkinsonově nemoci“. V podstatě platí obecná základní pravidla vyvážené stravy. Kvůli příznakům onemocnění, jako je třes, zpomalené pohyby nebo potíže s polykáním, však může být pro pacienta jídlo namáhavé. Mnoho parkinsoniků má navíc sníženou chuť k jídlu, proto hubnou. Zároveň je však třeba mít na paměti, že někteří pacienti s Parkinsonovou nemocí naopak přibírají na váze, zvláště pokud jsou méně aktivní než dříve – ať již kvůli tělesné nepohodě, nebo kvůli depresivní náladě.
V průběhu dne se doporučuje zkonzumovat raději více menších porcí, než se najíst třeba dvakrát denně do sytosti. Častější a menší porce totiž méně zatěžují trávicí trakt. V každém případě je třeba se vyvarovat prázdného žaludku, protože to může vést k nevolnosti.
Pokud užíváte léky, dbejte na to, abyste levodopu neužívali současně s konzumací bílkovin (mléko a mléčné výrobky, maso apod.) ani jiných potravin obsahujících vitaminy skupiny B, protože v takovém případě by se do krevního oběhu vstřebalo menší množství léčiva. Jinými slovy, levodopu byste měli užívat alespoň jednu hodinu před jídlem nebo po něm.
U pacientů s Parkinsonovou nemocí se často vyskytuje i tzv. syndrom líného střeva. Mezi možné příčiny patří snížený a zpomalený tělesný pohyb, nedostatečný příjem tekutin, strava s nízkým obsahem vlákniny a v některých případech také užívání antiparkinsonik (léků na Parkinsonovu nemoc). Pro zmírnění zácpy byste měli dbát na dostatečný příjem vlákniny, např. každý den sníst lžíci lněného semínka, které zamícháte třeba do ovocného jogurtu. Osvědčil se rovněž dostatek pohybu na čerstvém vzduchu.
Obecně se doporučuje příjem 1,5 až dvou litrů tekutin denně (viz článek Kolik tekutin potřebuje lidské tělo?). Pro pacienty s Parkinsonovou chorobou je to naprosté minimum. Pokud je to možné, měli by vypít až tři litry denně – nikoli však během jídla, protože tím dochází k nežádoucímu ředění trávicích šťáv.
Tipy pro příbuzné
Informujte se o Parkinsonově nemoci, jejích příznacích a možném průběhu. Nebojte se včas vyhledat pomoc (i psychologickou). Naučte se včas rozumně hospodařit s vlastními silami, abyste se vyhnuli přetížení až vyhoření. Nebojte se věnovat i vlastním aktivitám, a to bez výčitek svědomí. Nezacházejte s pacientem jako s malým dítětem, zvláště pak:
- nechte jej, aby se rozhodoval sám za sebe,
- nepřebírejte od něj žádnou práci, pokud vás o to výslovně nepožádá,
- buďte trpěliví a dopřejte mu čas, který potřebuje k provedení činnosti nebo formulování myšlenky.
Lidé s Parkinsonovou nemocí by se měli i nadále věnovat svým obvyklým aktivitám, včetně umírněného sportování, cestování, společenského života a koníčků atd. Důležité je pouze vyhnout se nadměrnému vypětí a vyvarovat se přílišné námahy. Proto si předem naplánujte dostatek času na přestávky během společných aktivit.
Cenné informace a podporu lidem s Parkinsonovou chorobou i jejich příbuzným poskytují například pacientské organizace Parkinson-Help z.s. a Společnost Parkinson, z.s.
Pokud se u pacienta rozvine parkinsonská demence, můžete se inspirovat při zacházení s ním v článcích Demence: péče o blízkého.
Související odkazy
- Jindra Svátová: Vliv Parkinsonovy nemoci na schopnost řídit motorová vozidla. Interní medicína pro praxi 2010, 12(4): 205–208. (odkaz vede na PDF soubor na webu internimedicina.cz, 108 kB)
- Vyhláška č. 277/2004 Sb., o stanovení zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel (odkaz vede na web zakonyprolidi.cz)
