Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem

Hereditární angioedém (HAE) je vzácné onemocnění, která je zapříčiněno vrozeným nedostatkem krevního proteinu C1 inhibitor. U pacientů s HAE dochází k otokům rukou, nohou, obličeje, břicha a horních cest dýchacích. Otok horních cest dýchacích může uzavřít dýchací cesty a zapříčinit udušení. Otoky břicha jsou provázeny silnou bolestí a zvracením a často vyžadují hospitalizaci, podání léků utišujících bolesti a nitrožilní výživu.

Sdružení informuje pacienty, jak žít s tímto onemocněním, zprostředkuje informace o onemocnění a současných možnostech léčby, podporuje budování partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. Zasazuje se o dostupnost léčby pro pacienty a poskytuje příležitosti k vzájemnému setkávání, k výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře.

Cíle sdružení:

• zprostředkování odborných informací o hereditárním angioedému a možnostech léčby,
• poskytovat informace širokému okolí,
• zlepšování dialogu mezi pacientem a lékařem,
• advokacie ve prospěch dostupnosti léčby,
• spolupráce s pacientskými organizacemi zaměřenými na hereditární angioedém ve světě.

Související odkazy

1. Občanské sdružení na ochranu pacientů s hereditárním angioedémem (odkaz vede na web hae-imuno.cz)