Příprava, tvorba, publikace dat z Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) zahrnuje důkladné plánování a zapojení různých expertů napříč odbornostmi tak, aby byla data správně pochopena, zpracována, zkontrolována a zveřejněna. Tento proces musí být jasně popsán a komunikován napříč širokou datovou komunitou, aby mohla data efektivně a korektně využívat. Klíčové je, aby komunikace byla srozumitelná a konzistentní a zohledňovala různé úrovně informační, zdravotní a datové gramotnosti. Výstupy by měly být přizpůsobeny potřebám různých uživatelů, od laiků po odborníky, s důrazem na správnost, srozumitelnost, a především správnou interpretaci dat. Spolupráce napříč odborníky, jako jsou lékaři, informatici a analytici, je nezbytná pro úspěšné zveřejnění a komunikaci výstupů nejen nad zdravotnickými daty.
Zástupci každé cílové skupiny mají specifické požadavky na to, jak se k nim potřebné informace mají dostávat (nebo jak chtějí informace dostávat) a v jakém formátu. Například vědci mohou potřebovat podrobná a surová data (samozřejmě v souladu s platnou legislativou a ochranou osobních údajů), zatímco veřejnost bude lépe obsloužena srozumitelnými a vizuálně atraktivními formáty, jako jsou infografiky nebo uživatelsky přívětivé interaktivní vizualizace. Přizpůsobení formátu a obsahu dat pro různé skupiny uživatelů zvyšuje jejich užitečnost a zajišťuje, že data budou mít maximální možný dopad.
Otevřená data
Otevřená data ve zdravotnictví jsou výstupy z oblasti zdravotní péče, které jsou poskytovány veřejně pro širokou veřejnost. Obecně platí, že otevřená data musí být zpřístupněná veřejnosti ve formátu, který umožňuje jejich snadné použití, redistribuci a opětovné zpracování bez jakýchkoli omezení. Tato data by měla být dostupná online, zdarma, a ve formátech, které jsou strojově čitelné (např. CSV). Nezbytnou podmínkou je jejich indexace v Národním katalogu otevřených dat. Otevřená data jsou podobně jako jiné formáty výstupů připravována nad jednotlivými agendami NZIS. Publikace těchto dat má za cíl podpořit transparentnost, inovace, informovanost a spolupráci mezi různými subjekty v českém zdravotnictví. Seznam aktuálně zveřejněných otevřených dat z NZIS najdete v Katalogu zdravotnických dat.
Datové souhrny
Datové souhrny obsahují data zpracovaná do přehledných reportů ve formátu MS Excel, které obsahují agregované údaje o různých aspektech zdravotní péče v České republice. Tyto souhrny mohou obsahovat podobné informace jako otevřená data, například statistiky využití zdravotní péče, údaje o výkonech zdravotnických zařízení, demografické rozdělení pacientů, informace o nákladech na zdravotní služby a podobně. Publikace těchto výstupů poskytuje veřejnosti i odborníkům přehledné a přístupné informace pro analýzy, plánování a rozhodování v oblasti zdravotnictví. Seznam aktuálně zveřejněných datových souhrnů z NZIS najdete v Katalogu zdravotnických dat.
Analytické studie a ročenky
Analytické studie, ročenky a publikace nad zdravotnickými daty jsou zveřejňované jako statické soubory ve formátu PDF a slouží pro sdílení výstupů nad dostupnými daty, které pomáhají vědcům, odborníkům, politikům a veřejnosti lépe pochopit a reagovat na zdravotní výzvy. Analytické studie jsou podrobné výzkumy odpovídající na specifické zdravotnické otázky. Tyto studie mohou zkoumat účinnost léčebných postupů, prevalence různých onemocnění nebo faktory ovlivňující zdravotní výsledky. Využívají pokročilé statistické a analytické metody pro zpracování dat a obvykle vyústí v závěry, které mohou sloužit jako podklad pro další rozhodování.
Ročenky jsou pravidelně publikované dokumenty, které shromažďují a sumarizují data za určité období, obvykle za jeden kalendářní rok. Tyto publikace obsahují statistické údaje o různých aspektech zdravotní péče, jako jsou výdaje na zdravotní péči, výkony zdravotnických zařízení, trendy v onemocněních a výsledky zdravotní péče. Ročenky jsou cenným zdrojem správně interpretovaných dat. Seznam aktuálně zveřejněných analytických studií a ročenek najdete v Katalogu zdravotnických dat.
Infografiky a interaktivní vizualizace
Infografiky a interaktivní vizualizace dat jsou zajímavé nástroje pro efektivní komunikaci složitých informací nejen pro odborníky, ale i pro širokou veřejnost. Hlavním účelem je zpřístupnění datových sad a statistik vizuální formou, která umožňuje rychlé a intuitivní pochopení obsahu. Mají silný potenciál změnit způsob, jakým lidé vnímají a interpretují informace, což vede ke zvýšené informovanosti a lepšímu pochopení světa kolem nás. Infografiky jsou grafické prezentace informací, dat nebo znalostí, které mají za cíl představit informace rychle a jasně. Mohou obsahovat různé prvky jako jsou grafy, tabulky, text, obrázky nebo i jednoduché animace. Výhodou infografik je, že komplikované informace mohou být zjednodušeny a prezentovány v esteticky přitažlivé formě, což pomáhá čtenářům lépe si informace zapamatovat a pochopit je. Zcela klíčová je spolupráce s garanty daného tématu, například z odborné lékařské společnosti, kteří musí posvětit správnost prezentovaných závěrů.
Interaktivní vizualizace dat jdou o krok dále. Umožňují uživatelům nejen sledovat předložené grafiky a data, ale také si pomocí filtrů a jiných funkcionalit měnit pohledy na tato data podle své potřeby. Díky interaktivitě je možné filtrovat mezi dostupnými charakteristikami dat, jako je časové období, pohlaví, věková skupina, geografické rozložení nebo různé kategorické proměnné. To umožňuje hlubší porozumění analyzovaným datům, ale také aktivní zapojení do procesu objevování vlastních závěrů a pochopení trendů.
Syntetická data
Syntetická data jsou specifickým formátem datových výstupů – jedná se o uměle vygenerovanou databázi, které vychází z reálných dat Národního zdravotnického informačního systému (NZIS), ale jednotlivé záznamy jsou fiktivní. Zachována je struktura dat, modifikován je však jejich obsah, a to zejména z důvodu ochrany citlivých osobních dat a nemožnosti identifikovat konkrétní osobu na základě kombinace jednotlivých parametrů. Syntetickým datům se podrobně věnujeme v samostatném článku.
K čemu zdravotnická data slouží
Publikování dat, zejména v oblasti zdravotnictví, tedy nejen podporuje vědecký pokrok a zlepšuje kvalitu péče, ale také napomáhá budování informované společnosti a efektivního veřejného zdravotního systému. Níže jsou uvedeny příklady z praxe, jak může sdílení dat pomoci v rozvoji celého systému.
- Věda a výzkum: Detailní a dobře strukturovaná data umožňují vědcům a výzkumným institucím identifikovat trendy, hodnotit účinnost léčebných postupů a vyvíjet nové terapie. Publikace dat v otevřených, snadno přístupných formátech zvyšuje možnosti pro kolaborativní a interdisciplinární výzkum, což může vést k rychlejším a účinnějším inovacím.
- Zlepšení zdravotní péče: Když zdravotnické instituce sdílejí informace ze svých nemocničních informačních systémů prostřednictvím NZIS, mohou si navzájem pomoci optimalizovat léčebné metody a zlepšit kvalitu péče o pacienty. Tento proces nejen zvyšuje efektivitu zdravotní péče, ale také podporuje standardizaci léčebných postupů.
- Edukace a osvěta: Průběžná podpora a rozvoj informovanosti veřejnosti a odborníků jsou klíčové pro efektivní využívání zdravotnických služeb a pro správné rozhodování v oblasti veřejného zdraví. Sdílení přístupných a srozumitelných dat může pomoci zvýšit povědomí o důležitých zdravotních tématech a posílit důvěru veřejnosti ve zdravotnický systém.
- Vládní rozhodnutí a regulace: Transparentnost a dostupnost dat umožňují vládě a regulačním autoritám mnohem lépe monitorovat a hodnotit účinnost zdravotnických politik a intervencí. To může vést k vytváření informovanějších a cílenějších zdravotních politik, které lépe odpovídají potřebám populace.