2 min. čtení
Pacientská organizace Pacienti IBD, z.s. se snaží pro pacienty zprostředkovat informace o jejich onemocnění, možnostech léčby a zlepšení jejich životní situace. V roce 2026 má spolek již téměř 1500 členů.
Pořádá pravidelné semináře a konference, fotografickou soutěž Léto s IBD, provozuje bezplatné poradny: gastroenterologickou, právní a výživovou. Každý rok 19. května organizace připomíná Světový den IBD a ve spolupráci s lékaři vydává bezplatné publikace.
Mezi významné projekty patří WC KOMPAS, WCKARTA a aplikace IBD Pod Kontrolou.
Spolek Pacienti IBD spolupracuje s Pracovní skupinou lékařů pro idiopatické střevní záněty při ČGS ČLS JEP. Od roku 2011 je členem Mezinárodní federace pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu (IFCCA). Patří do Národní rady osob se zdravotním postižením ČR a Asociace veřejně prospěšných organizací. Kanceláře sdílí se Společností pro bezlepkovou dietu a s Českým ILCEM – dobrovolným sdružením stomiků.
Zástupci spolku Pacienti IBD se vzdělávají při projektu Akademie pacientských organizací. Jsou členy Pacientské rady při Ministerstvu zdravotnictví ČR, poukazují na nutnost zlepšení podmínek pro nemocné a snaží se o lepší dostupnost moderních léčiv. Jednají také se Státním ústavem pro kontrolu léčiv a s jednotlivými zdravotními pojišťovnami.
Pacientská organizace Pacienti IBD věří, že včasná diagnóza a adekvátní léčba je základem úspěchu, proto se podílela na překladu pacientských návodů v léčbě IBD a šíří je mezi české pacienty.
Související odkazy
- Pacienti IBD z.s. (odkaz vede na web crohn.cz)
- WC kompas, online mapa veřejných toalet (odkaz vede na stránky wckompas.cz)
- WCKARTA, karta pomáhající s rychlejším zpřístupněním veřejných i neveřejných toalet (odkaz vede na stránky crohn.cz)
- IBD Pod Kontrolou, mobilní aplikace pro pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou (odkaz vede na stránky ibdpodkontrolou.cz)
