2 min. čtení
Hlavní náplní spolku je vzájemná spolupráce a pomoc rodičů, kteří řeší jak velmi specifické problémy metabolicky nemocných dětí, tak problémy, které se běžně objevují v životě každého z nás.
Spolek je zdrojem informací pro nově diagnostikované pacienty. Díky zapojení do různých organizací a mnohaletým zkušenostem s touto problematikou, je schopen pomoci nově diagnostikovaným pacientům a jejich rodinám sžít se a začít fungovat i v takto těžké chvíli, kterou podobná diagnóza u dítěte bezpochyby je.
METODĚJ úzce spolupracuje s těmito institucemi a organizacemi:
- Metabolická jednotka Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu, Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy, ambulance Ústavu dědičných metabolických poruch a dalších institucí pečujících o nevyléčitelně nemocné děti.
- Pacientská organizace ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění, z.s.), jejíž je členem. Tato spolupráce přináší informace pro členy METODĚJE, možnost přispět vlastními zkušenostmi do systému zdravotnictví a výzkumů v rámci pořádaných přednášek.
- Centrum provázení ČR, z.s. – provázející rodiny, v období přípravy, sdělování a následné péče po sdělení závažné a nepříznivé zdravotní diagnózy.
- MetabERN – Evropská referenční síť pro vzácné dědičné metabolické poruchy.
Související odkazy
- METODĚJ z.s. (odkaz vede na web metodej.com)
