Rodiče vážně nemocných nebo postižených dětí potřebují nezřídka pomoc, aby se s onemocněním svého dítěte vyrovnali a sžili se s novou situací. V Česku působí řada pacientských a dalších podpůrných organizací, které se zaměřují právě na děti. Svým členům i dalším zájemcům nabízejí podporu, spolupráci, pomoc, seznámení s diagnózou a potřebami dítěte i celé rodiny.
Online databáze Rozcestník mapuje nabídku služeb pro vážně nemocné děti a jejich pečující. Rodině, ale i pečujícím odborníkům, pomůže najít vhodné služby v jejich regionu, které mohou dítěti i rodičům pomoci.
Společnost pro ranou péči pomáhá rodinám dětí s postižením, aby mohly žít naplněný život.
Spolek Willík sdružuje rodiny vychovávající děti s Williamsovým syndromem, vzácným onemocněním spojeným s řadou zdravotních potíží a mentálním postižením.
Rett Community je svépomocná skupina rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem.
Cílem spolku je komplexní podpora rodičů pečujících o děti s různými druhy postižení.
METODĚJ sdružuje rodiče dětí se vzácným onemocněním metabolického původu či samotné pacienty.