HAE Junior z.s.

Péče o vážně nemocné dítě: pomáhající organizace

1 min. čtení

Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Datum poslední aktualizace: 10. 6. 2024

HAE Junior z.s. je nezisková pacientská organizace, která si klade za cíl podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin.

HAE Junior chce:

aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy svých pacientských členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči,
poskytovat informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže,
rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní a mezinárodní úrovni,
rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.