Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.
Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.
Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče o pacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.
V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4–5× více osob v riziku, tedy 4 000–5 000 osob.
Cíle SPHCH:
- podpora pacienta, pečující rodiny a osob v riziku,
- vzdělávání a veřejná osvěta,
- získávání prostředků na tyto aktivity.
Související odkazy
- Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH) (odkaz vede na web huntington.cz)
