Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH)

Kategorie: Pacientské organizace – více z kategorie
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.

Ilustrační obrázek k článku "Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě"

Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.

Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.

Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče o pacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.

V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4–5× více osob v riziku, tedy 4 000–5 000 osob.

Cíle SPHCH:

  • podpora pacienta, pečující rodiny a osob v riziku,
  • vzdělávání a veřejná osvěta,
  • získávání prostředků na tyto aktivity.

Související odkazy

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Více v kategorii Pacientské organizace

Články na NZIP

  • Ilustrační obrázek Kde se s paliativní medicínou potkáte

    Kde se s paliativní medicínou potkáte?

    Paliativní medicína

    Odborníky na paliativní medicínu už dávno nenajdete pouze v lůžkovém hospici (i když tam jsou samozřejmě nejdůležitější profesí). S profesionály, kteří si paliativní péči zvolili za svou specializaci, a s postupy paliativní medicíny, se dnes již potkáte na mnoha pracovištích. Kde jsou, jaké jsou mezi nimi rozdíly, co od nich může pacient očekávat, kdo k nim může napsat doporučení, kolik to stojí?

  • Ilustrační obrázek k článku „COVID-19 a související epidemiologické pojmy“

    COVID-19 a související epidemiologické pojmy

    COVID-19

    V souvislosti s onemocněním COVID-19 se veřejnost stále častěji setkává s řadou epidemiologických pojmů, jako je incidence, prevalence či třeba letalita, jejichž význam vždy nemusí být jasný. V následujícím článku vám proto přinášíme vysvětlení těch nejčastějších.

  • Ilustrační obrázek Prevence cukrovky 2. typu

    Prevence cukrovky 2. typu

    Diabetes (cukrovka)

    Počet diabetiků v celém světě i u nás výrazně narůstá. Před 50 lety bylo diabetiků kolem 2 % populace, zatímco dnes jich je asi 10 %. Další 2 % obyvatel nevědí o tom, že mají diabetes, a asi 5 % populace je ve stadiu tzv. prediabetu. Během života dostane diabetes třetina naší populace. Celosvětově se předpokládá, že v letech 2000–2025 se počet diabetiků ve světě zdvojnásobí. Na tomto enormně narůstajícím počtu diabetiků se podílí v podstatě zejména diabetes 2. typu.