Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH)

Kategorie: Pacientské organizace – více z kategorie
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.

Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.

Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.

Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče o pacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.

V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4–5× více osob v riziku, tedy 4 000–5 000 osob.

Cíle SPHCH:

  • podpora pacienta, pečující rodiny a osob v riziku,
  • vzdělávání a veřejná osvěta,
  • získávání prostředků na tyto aktivity.

Související odkazy

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Více v kategorii Pacientské organizace

Články na NZIP

  • Prevence cukrovky 2. typu

    Diabetes (cukrovka)

    Počet diabetiků v celém světě i u nás výrazně narůstá. Před 50 lety bylo diabetiků kolem 2 % populace, zatímco dnes jich je asi 10 %. Další 2 % obyvatel nevědí o tom, že mají diabetes, a asi 5 % populace je ve stadiu tzv. prediabetu. Během života dostane diabetes třetina naší populace. Celosvětově se předpokládá, že v letech 2000–2025 se počet diabetiků ve světě zdvojnásobí. Na tomto enormně narůstajícím počtu diabetiků se podílí v podstatě zejména diabetes 2. typu.

  • Když nelze onemocnění vyléčit

    Péče v posledním stadiu života

    Od moderní medicíny očekáváme, že nás vyléčí. To je v mnoha případech oprávněné, nicméně je stále mnoho lidí, kteří v důsledku svého onemocnění zemřou. V současné době trpí naše populace zejména chronickými onemocněními. Svou daň si doposud vybírají i choroby, na které se dříve masivně umíralo (například cukrovka).

  • SMÁci, z.s.

    Pacientské organizace

    Pacientská organizace SMÁci, z.s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. 

  • Volba paliativní medicíny jako klinického oboru

    Paliativní medicína

    Paliativní medicína je, bez nadsázky, jeden z klíčových oborů budoucnosti. Onkologická a chronická onemocnění dnes představují nejvýznamnější zdravotní hrozbu v Evropě. S chronickými nemocemi se potýká více než 80 % lidí starších 65 let a jsou zodpovědné za 86 % všech úmrtí, onkologická onemocnění jsou každoročně nově diagnostikována u téměř 4 milionů lidí. Paliativní péče je nezbytná součást odpovědi na otázku, jak do budoucna pečovat o pacienty s těmito nemocemi.