Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, z.s. (SPHCH)

Kategorie: Pacientské organizace – více z kategorie
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

SPHCH byla založena v roce 1991 jako svépomocné občanské sdružení, aby vytvořila podpůrný a vzdělávací program na pomoc pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám, aby lépe porozuměly problémům a byly schopny je překonávat; a na podporu výzkumu různých aspektů této nemoci.

Společnost však nepracuje pouze pro pacienty trpící HCH, ale též pro osoby v riziku a pro pečovatele, na které je kladeno největší, a často desítky let trvají břemeno péče o celou rodinu.

Pro osoby v riziku jsou nejdůležitější otázky genetického testování a dalšího vyrovnání se s osudem. Zde má největší význam edukace genetiků, psychologů a psychiatrů.

Pro pečovatele jsou připravovány jednak edukační přednášky z oblasti péče o pacienta s HCH, jednak jsou zvány firmy, které prezentují své produkty, které usnadňují péči o pacienta s HCH. Nezapomínáme ani na psychologickou podporu pečovatelům a na relaxační techniky.

V České republice se předpokládá kolem 700–1000 nemocných s Huntingtonovou chorobou a 4–5× více osob v riziku, tedy 4 000–5 000 osob.

Cíle SPHCH:

  • podpora pacienta, pečující rodiny a osob v riziku,
  • vzdělávání a veřejná osvěta,
  • získávání prostředků na tyto aktivity.

Související odkazy

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Více v kategorii Pacientské organizace

Články na NZIP

  • Astma: rehabilitace

    Astma

    Cílem pneumologické rehabilitace je předejít postižením, která by mohlo způsobit neléčené plicní onemocnění, případně tato postižení omezit, zabránit zhoršení nemoci nebo zmírnit její následky. Různá rehabilitační opatření obecně cílí na úpravu životního stylu, zlepšení fyzické zdatnosti a podporu pacienta po psychologické stránce.

  • Prevence cukrovky 2. typu

    Diabetes (cukrovka)

    Počet diabetiků v celém světě i u nás výrazně narůstá. Před 50 lety bylo diabetiků kolem 2 % populace, zatímco dnes jich je asi 10 %. Další 2 % obyvatel nevědí o tom, že mají diabetes, a asi 5 % populace je ve stadiu tzv. prediabetu. Během života dostane diabetes třetina naší populace. Celosvětově se předpokládá, že v letech 2000–2025 se počet diabetiků ve světě zdvojnásobí. Na tomto enormně narůstajícím počtu diabetiků se podílí v podstatě zejména diabetes 2. typu.

  • SMÁci, z.s.

    Pacientské organizace

    Pacientská organizace SMÁci, z.s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. 

  • Volba paliativní medicíny jako klinického oboru

    Paliativní medicína

    Paliativní medicína je, bez nadsázky, jeden z klíčových oborů budoucnosti. Onkologická a chronická onemocnění dnes představují nejvýznamnější zdravotní hrozbu v Evropě. S chronickými nemocemi se potýká více než 80 % lidí starších 65 let a jsou zodpovědné za 86 % všech úmrtí, onkologická onemocnění jsou každoročně nově diagnostikována u téměř 4 milionů lidí. Paliativní péče je nezbytná součást odpovědi na otázku, jak do budoucna pečovat o pacienty s těmito nemocemi.