Účelem spolku je:
- podpora pacientů trpících Friedrichovou ataxií,
- šíření osvěty o Friedrichově ataxii a její léčbě,
- komunikace s odbornou lékařskou veřejností,
- předávání zkušeností a vzájemná pomoc mezi pacienty a jejich rodinnými příslušníky,
- komunikace s farmaceutickým průmyslem ohledně účinné léčby pacientů s Friedrichovou ataxií.
Friedreichova ataxie (také označovaná FA, FRDA, AR spinocerebelární ataxie) je vzácné dědičné autozomálně recesivní onemocnění, které způsobuje neurodegenerativní proces manifestující se typicky problémy s pohybem (zejména narušením koordinace pohybů, tzv. ataxií). Přestože je Friedreichova ataxie vzácná, je celosvětově nejběžnější formou dědičné ataxie, která postihuje přibližně 1 z každých 50 000 lidí.
Související odkazy
- Frieda, z.s. (odkaz vede na web frieda.cz)