Vzácných onemocnění existuje více než 6000. Lidé s takovým onemocněním musí čelit mnoha úskalím, ať už je to dlouhá cesta k diagnóze, či absence odborníků nebo neexistence cílené léčby, až po propadávání systémem dávek a nepochopení okolí. Jesliže existuje v jiné zemi odborné pracoviště, které má expertizu na dané vzácné onemocnění, je žádoucí, aby bylo pacientovi umožněno za touto péčí vycestovat. Právě s tím, jak za konkrétní léčbou vycestovat, pomáhá řadou užitečných rad těmto pacientům brožura „Informace pro pacienty se vzácným onemocněním cestující za zdravotní péčí do zahraničí“.
Více v kategorii Vzácná onemocnění
Počet případů srdečního selhání každoročně přibývá, je to jednak důsledkem stárnutí populace a je...
Kancelář zdravotního pojištění (KZP) je společnou institucí všech zdravotních pojišťoven a zajišť...
Spolek pro atypické parkinsonské syndromy, z.s., je pro všechny, koho se vzácná neurologická onem...
Pátá nemoc (lat. erythema infectiosum) je infekční onemocnění, jehož původcem je parvovirus B19....
Praderův–Williho syndrom
Zdroje věnované příčinám, příznakům, komplikacím, diagnostice a léčbě projevů Praderova-Williho syndromu. Dozvíte se, z jakého důvodu mají lidé s touto diagnózou neustálý hlad, proč je této skutečn...
Rettův syndrom
Zdroje věnované příčinám, projevům, průběhu, komplikacím a diagnostice Rettova syndromu. Nejsou opomenuty informace týkající se léčby, která se zaměřuje na příznaky onemocnění. Pozornost je dána ta...
Orphanet – portál o vzácných onemocněních
Nejen pro pacienty, kteří trpí některým z tisíců vzácných onemocnění, je nově v českém jazyce dostupný portál s mezinárodní databází Orphanet. Kromě popisu jednotlivých nemocí nabízí také informace...
Vzácní: o životě se vzácnými onemocněními
Na webových stránkách vzácní.cz najdou nejen pacienti a jejich blízcí spoustu informací o vzácných onemocněních. Jsou jich totiž tisíce a většinou jde o naprosto neznámé choroby. Tvůrci stránek cht...