Vzácných onemocnění existuje více než 6000. Lidé s takovým onemocněním musí čelit mnoha úskalím, ať už je to dlouhá cesta k diagnóze, či absence odborníků nebo neexistence cílené léčby, až po propadávání systémem dávek a nepochopení okolí. Jesliže existuje v jiné zemi odborné pracoviště, které má expertizu na dané vzácné onemocnění, je žádoucí, aby bylo pacientovi umožněno za touto péčí vycestovat. Právě s tím, jak za konkrétní léčbou vycestovat, pomáhá řadou užitečných rad těmto pacientům brožura „Informace pro pacienty se vzácným onemocněním cestující za zdravotní péčí do zahraničí“.
Více v kategorii Vzácná onemocnění
Jakmile jsou k dispozici výsledky všech vyšetření, tým lékařů z různých oborů – tzv. onkologická...
Spolek pro atypické parkinsonské syndromy, z.s., je pro všechny, koho se vzácná neurologická onem...
Počet případů srdečního selhání každoročně přibývá, je to jednak důsledkem stárnutí populace a je...
Pátá nemoc (lat. erythema infectiosum) je infekční onemocnění, jehož původcem je parvovirus B19....
Praderův–Williho syndrom
Zdroje věnované příčinám, příznakům, komplikacím, diagnostice a léčbě projevů Praderova-Williho syndromu. Dozvíte se, z jakého důvodu mají lidé s touto diagnózou neustálý hlad, proč je této skutečn...
Rettův syndrom
Zdroje věnované příčinám, projevům, průběhu, komplikacím a diagnostice Rettova syndromu. Nejsou opomenuty informace týkající se léčby, která se zaměřuje na příznaky onemocnění. Pozornost je dána ta...
Orphanet – portál o vzácných onemocněních
Nejen pro pacienty, kteří trpí některým z tisíců vzácných onemocnění, je nově v českém jazyce dostupný portál s mezinárodní databází Orphanet. Kromě popisu jednotlivých nemocí nabízí také informace...
Vzácní: o životě se vzácnými onemocněními
Na webových stránkách vzácní.cz najdou nejen pacienti a jejich blízcí spoustu informací o vzácných onemocněních. Jsou jich totiž tisíce a většinou jde o naprosto neznámé choroby. Tvůrci stránek cht...