Nejen pro pacienty, kteří trpí některým z tisíců vzácných onemocnění, je nově v českém jazyce dostupný portál s mezinárodní databází Orphanet. Kromě popisu jednotlivých nemocí nabízí také informace o léčbě, adresář odborníků, lékařů, specializovaných center i pacientských organizací a mnoho dalších informací. Cílem Orphanetu je poskytovat vysoce kvalitní informace o vzácných onemocněních a zajistit rovný přístup ke znalostem všem zájemcům.
Více v kategorii Vzácná onemocnění
Hlavní náplní spolku ANGELMAN CZ je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veř...
METODĚJ sdružuje rodiče dětí se vzácným onemocněním metabolického původu či samotné pacienty.
Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, za...
Spolek pro atypické parkinsonské syndromy, z.s., je pro všechny, koho se vzácná neurologická onem...
Vzácná onemocnění
Informace pro pacienty se vzácným onemocněním cestující za zdravotní péčí do zahraničí
Vzácných onemocnění existuje více než 6000. Lidé s takovým onemocněním musí čelit mnoha úskalím, ať už je to dlouhá cesta k diagnóze, či absence odborníků nebo neexistence cílené léčby, až po propa...
Vzácná onemocnění
Vzácní: o životě se vzácnými onemocněními
Na webových stránkách vzácní.cz najdou nejen pacienti a jejich blízcí spoustu informací o vzácných onemocněních. Jsou jich totiž tisíce a většinou jde o naprosto neznámé choroby. Tvůrci stránek cht...
Vzácná onemocnění
Praderův–Williho syndrom
Zdroje věnované příčinám, příznakům, komplikacím, diagnostice a léčbě projevů Praderova-Williho syndromu. Dozvíte se, z jakého důvodu mají lidé s touto diagnózou neustálý hlad, proč je této skutečn...
Vzácná onemocnění
Rettův syndrom
Zdroje věnované příčinám, projevům, průběhu, komplikacím a diagnostice Rettova syndromu. Nejsou opomenuty informace týkající se léčby, která se zaměřuje na příznaky onemocnění. Pozornost je dána ta...