Spolek pro APS sdružuje nejen pacienty se jmenovitými neurologickými vzácnými chorobami, ale také pečující osoby a ty, kterým není lhostejný osud lidí s těmito nemocemi. Jak je příznačné u vzácných onemocnění - ruku v ruce s prosazováním jejich občanských práv, zejména práva na relevantní léčbu a odpovídající sociální péči - jsou dotyční pacienti v každém případě málo četnou skupinou, a to nejen v rámci českého prostředí. Poznání problematiky vzácných onemocnění vede k této výzvě s cílem přizvat k řešení všechny, kterých se tato problematika může týkat, či mohou svým dílem přispět.
Záměrem spolku je v úzké spolupráci s lékařskými odborníky, příslušnými vědeckými pracovišti, farmaceutickým sektorem, sociálními a právními specialisty
- rozvíjet osvětu o této kategorii vzácných onemocnění, zvyšovat informovanost o lékařské péči a sociální péči o pacienty s těmito chorobami,
- sdílet vzájemné informace a poznatky o možných medicínských, sociálních, farmaceutických a výzkumných, právních a dalších aktivitách u těchto chorob,
- rozvíjet zájem o komunikaci a kooperaci s analogickými institucemi a iniciativami v okolních zemích,
- monitorovat a dle možností se zapojit do mezinárodních aktivit v řešení těchto vzácných onemocnění jak v rámci EU, tak i v širší mezinárodní dimenzi,
- usilovat o získávání nezbytných finančních prostředků jak na pomoc pacientské léčby, tak i krytí nákladů na jednotlivé implementační formy programu Spolku.
Spolek pro APS rozvíjí své aktivity pod patronací Neurologické kliniky VFN Praha, ojedinělého a vysoce specializovaného pracoviště centrové léčby vzácných neurologických chorob vč. atypických parkinsonských syndromů, koncentrující již nyní špičkové lékařské a výzkumné kapacity české lékařské vědy a výzkumu.
Související odkazy
- Spolek pro atypické parkinsonské syndromy, z.s. (odkaz vede na web aps.estranky.cz)
