SMÁci, z.s.

Kategorie: Pacientské organizace – více z kategorie
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Pacientská organizace SMÁci, z.s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. 

SMÁci prosazují, podporují a hájí zájmy pacientů se SMA, osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících. Dále se spolupodílejí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA. Přestože organizace funguje poměrně krátce, podařilo se realizovat již mnoho různých aktivit, které přispívají ke zkvalitnění života pacientů se spinální svalovou atrofií.

Pacientská organizace SMÁci, z.s. je členem organizace SMA Europe, která sdružuje evropské pacientské organizace věnující se SMA. Je také členem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Související odkazy

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Více v kategorii Pacientské organizace

Články na NZIP

  • České ILCO, z.s.

    Pacientské organizace

    České ILCO, z.s. je pacientská organizace sdružující stomiky v České republice. Stomik je zdravotně postižený občan, s dočasně nebo trvale vyvedeným dutým orgánem na povrch těla. Nejčastěji je vyvedeno tlusté a tenké střevo nebo močové cesty, čímž dochází ke změně základních fyziologických funkcí, k neovladatelnému vyprazdňování stolice, střevního obsahu nebo moči nepřirozenou cestou s nutností používání stomických pomůcek. Důsledkem je výrazné zhoršení celkové kvality života.

  • Amelie, z.s.

    Pacientské organizace

    Amelie, z.s. je pacientskou organizací, která má za cíl jak poskytovat odborné služby onkologicky nemocným a jejich blízkým, tak realizovat osvětu v oblasti psychosociální pomoci. Posláním organizace je „pomáhat žít život s rakovinou“.

  • PARENT PROJECT, z.s.

    Pacientské organizace

    PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Spolek sdružuje tyto pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky.

  • HAE Junior z.s.

    Pacientské organizace

    HAE Junior z.s. je nezisková pacientská organizace, která si klade za cíl podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin.