3 min. čtení
Byla vašemu dítěti diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA), Beckerova svalová dystrofie (BMD), Duchennova svalová dystrofie (DMD) nebo jiné vzácné nervosvalové onemocnění?
Tým zkušených odborných poradkyň rané péče vám pomůže zorientovat se v otázkách, které si pokládá každý rodič, u jehož dítěte byla zjištěna tato diagnóza. V Česku se na rodiny potýkající se s nervosvalovým onemocněním dítěte specializuje nezisková organizace Kolpingova rodina Smečno [1]. Její poradkyně se pokusí zajistit vašemu dítěti takovou péči, aby vám umožnily projít tímto obdobím co nejsnáze a zvládnout nejrůznější situace, které s sebou onemocnění dítěte přináší. Podpoří vás, abyste mohli dál žít co možná nejbohatší život.
Organizace úzce spolupracuje s nervosvalovými centry při fakultních nemocnicích v České republice a řadou nestátních organizací. Díky provázanosti svých služeb s lékařskými obory, psychology, sociálními pracovníky, právníky, fyzioterapeuty, školskými zařízeními, nadacemi a zdravotními pojišťovnami vám je schopna poskytnout všestrannou odbornou pomoc. Během své práce se poradkyně na čas stávají přirozenou součástí vaší rodiny, do které vám přináší bezpečí a úlevu.
Rodina získá poradkyni rané péče, na kterou se může s důvěrou obrátit a řešit s ní veškeré své otázky. Poradkyně ji bude navštěvovat doma, tedy v přirozeném prostředí dítěte, až do 7 let jeho věku. Může rodiče také doprovodit na odborné vyšetření, na jednání na úřadech nebo do vzdělávacích zařízení. Srozumitelným způsobem vám pomůže se zorientovat v otázkách vývoje onemocnění. Předá vám zkušenosti a praktické rady, zajistí pro dítě odbornou fyzioterapii, poradí s výběrem vhodných kompenzačních pomůcek včetně informací, kde na ně získat finanční prostředky. Svými zkušenostmi vám pomůže i v případě záměru změny vašeho bytu na bezbariérové bydlení. Služby rané péče poskytuje organizace bezplatně a poradkyně přijede za vámi kamkoli po celé ČR.
Nabízené aktivity rané péče:
- konzultace v přirozeném prostředí rodiny,
- podpora rodičů v období nepříznivé situace,
- podpora rodičů při péči o dítě, metodické vedení rodičů při podpoře vývoje jejich dítěte,
- půjčování a výběr vhodných hraček, didaktických pomůcek, rehabilitačních a kompenzačních pomůcek,
- sociálně právní poradenství, pomoc při zajišťování finančních prostředků na pomůcky, léky, bezbariérové bydlení,
- školské poradenství, spolupráce při adaptaci dítěte ve školském zařízení,
- zprostředkování kontaktů na další odborné pracovníky, služby a mezi rodinami navzájem,
- doprovázení na úřady, k lékařům, do škol,
- pobyty pro rodiny.
Zde si můžete vybrat svou ranou péči: mapa poskytovatelů [2].
Související odkazy
- Kolpingova rodina Smečno (odkaz vede na web kolpingsmecno.cz)
- Mapa poskytovatelů rané péče (odkaz vede na web maparanapece.cz)
