Spolek poskytuje podporu pacientům v rámci „mentorských rodin“, vzdělává pacienty, pečující i lékaře v oblasti specializované péče zaměřené na DMD/BMD. Pořádá odborné workshopy a konference, vydává vlastní vzdělávací materiály. Zvyšuje povědomí o svalové dystrofii Duchenne a Becker. Překládá nejnovější informace z výzkumu a léčby DMD/BMD, propojuje rodiny pacientů z celé ČR.
Ve spolupráci s odborníky předkládá legislativní návrhy, které zlepšují dostupnost i kvalitu specializované péče a délku života pacientů s DMD/BMD (novela zákona č.48/1997 o veřejném zdravotním pojištění). Dlouhodobě spolupracuje s odborníky z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze a s Klinikou dětské neurologie Brno.
Související odkazy
- End Duchenne z.s. (odkaz vede na web endduchenne.cz)
