End Duchenne z.s.

Pacientské organizace 1 min. čtení
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR
Datum poslední aktualizace: 15. 9. 2022

End Duchenne je , která pomáhá dětem a dospělým pacientům, kteří onemocněli Duchenne () a Becker ().

Spolek poskytuje podporu pacientům v rámci „mentorských rodin“, vzdělává pacienty, pečující i lékaře v oblasti specializované péče zaměřené na DMD/BMD. Pořádá odborné workshopy a konference, vydává vlastní vzdělávací materiály. Zvyšuje povědomí o Duchenne a Becker. Překládá nejnovější informace z výzkumu a léčby DMD/BMD, propojuje rodiny pacientů z celé ČR. 

Ve spolupráci s odborníky předkládá legislativní návrhy, které zlepšují dostupnost i kvalitu specializované péče a délku života pacientů s DMD/BMD (novela zákona č.48/1997 o ). Dlouhodobě spolupracuje s odborníky z  kliniky 1. LF UK a VFN v Praze a s Klinikou dětské neurologie Brno.

Související odkazy

  1. End Duchenne z.s. (odkaz vede na web endduchenne.cz)

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Mohlo by vás zajímat

Vše z kategorie

Související články na NZIP

Raná péče

Raná péče pro rodiny dětí se vzácným nervosvalovým onemocněním

Sdělení diagnózy nervosvalového onemocnění dítěte je velmi náročným momentem v životě rodiny. Při...

Pacientské organizace

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD)

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR je pacientská organizace sdružující osoby se svalovou dystr...

Péče o vážně nemocné dítě:...

PARENT PROJECT, z.s.

PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalo...

Paliativní medicína

Kde se s paliativní medicínou potkáte?

Odborníky na paliativní medicínu už dávno nenajdete pouze v lůžkovém hospici (i když tam jsou sam...

Související doporučené zdroje

Vzácná onemocnění

Zdroje věnované typům, příčinám, projevům, komplikacím, diagnostice a možnosti léčby svalové dystrofie. Dozvíte se, jak může fyzioterapie, rehabilitace či lázeňský pobyt příznivě ovlivnit průběh to...