1 min. čtení
Hlavní náplní spolku ANGELMAN CZ je získávání informací a jejich poskytování rodičům a široké veřejnosti o Angelmanově syndromu. Informace získává z celého světa. Vzhledem k tomu, že je onemocnění velmi vzácné, snaží se získané informace předávat také odborníkům, lékařům, školským zařízením, sociálním službám a do rehabilitačních center.
ANGELMAN CZ pořádá pravidelná setkávání rodin, které pečují o osobu s Angelmanovým syndromem. Jde o velmi důležitý způsob předávání zkušeností a získávání nových informací. Rodiče, kterým bylo jejich dítě nedávno diagnostikováno, mohou získat představu o možnostech, jak tuto situaci zvládnout. Osobní setkání v mnohém předčí pouhé předání informací na internetu.
Spolek DownSyndrom CZ, z.s. se snaží o zlepšení života osob s Downovým syndromem a jejich rodin.
Když jde o zdraví, NZIP je na správném místě. V sobotu 25. listopadu 2023 tak mohli účastníci XV....
Cílem spolku je všestranně podporovat a pomáhat dětem s onkologickým nebo hematoonkologickým onem...
Spolek pro atypické parkinsonské syndromy, z.s., je pro všechny, koho se vzácná neurologická onem...