Typ článku: editorial
Úvodem
Časopis vychází z nové, řádně recenzované a publikované Koncepce sdílení a sekundárního vytěžování dat Národního zdravotnického informačního systému, která byla schválena poradou vedení Ministerstva zdravotnictví ČR dne 6. května 2025. NZIS je také logicky první velkou datovou infrastrukturou, nad kterou budou publikovány první práce tohoto časopisu. Nicméně, bylo by chybou takto svět otevírání zdravotnických dat omezovat, časopis bude otevřen publikacím a výstupů i ze zpracování jiných, rozhodně neméně hodnotných, datových zdrojů českého zdravotnictví. Zmiňme třeba informační systémy zdravotních pojišťoven, data poskytovatelů nebo informační systémy pro oblast ochrany veřejného zdraví.
Široký záběr nového časopisu i vlastní agenda otevírání zdravotnických dat vyžadují intenzivní komunikaci všech zúčastněných a pečlivou koordinaci. Těchto úkolů se ujme mezioborová redakční rada časopisu, v jejímž čele stojí RNDr. Martin Komenda, Ph.D., MBA jako ministrem zdravotnictví nově jmenovaný resortní koordinátor zdravotnických dat. Všem kolegyním a kolegům, kteří pozvánku do redakční rady přijali, velmi děkujeme.
O NZIS Open Journal
NOJ byl založen s jasným posláním: podporovat diseminaci kvalitních vědeckých výstupů a praktických zkušeností z oblasti zdravotnických dat. Jako multioborová platforma nabízí prostor pro odborníky z různých sektorů – od akademických pracovníků a datových profesionálů přes odborníky v praxi až po studenty a technologické inovátory. Naším cílem je podpořit vzájemnou spolupráci a dialog, které jsou základem pro inovace a zlepšování zdravotní péče v České republice.
NOJ je časopis recenzovaný, který se zavazuje k nejvyšším akademickým a etickým standardům. Veškerý obsah prochází pečlivým výběrem a recenzním procesem, aby bylo zaručeno, že publikované studie jsou inovativní, relevantní a prakticky aplikovatelné. Snažíme se o to, aby byly nové informace a postupy snadno dostupné pro všechny, kdo mohou přispět k dalšímu rozvoji a efektivitě zdravotní péče. Pro zajištění široké dostupnosti a dohledatelnosti našich výstupů na internetu jsme časopis začlenili do struktury Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP), což nám umožňuje dosáhnout k širokému publiku.
Koncepce sdílení zdravotnických dat
Koncepce sdílení a sekundárního vytěžování dat Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) se zaměřuje na poskytování ucelené metodiky a standardizovaných procesů pro bezpečné sdílení a využívání zdravotních dat v České republice. Hlavní oblasti, které koncepce pokrývá, zahrnují komplexní technickou podporu, správu a bezpečné zpracování zdravotních dat, zajištění interoperability a integrace datových systémů, a poskytování přístupu k datům pro vědecké a výzkumné účely s důrazem na dodržování právních a etických standardů. Přidaná hodnota této koncepce spočívá zejména ve zvýšení transparentnosti a dostupnosti zdravotních dat pro různé skupiny uživatelů, včetně výzkumných institucí, veřejné správy a širší veřejnosti. Umožňuje efektivnější využití dat pro rozvoj zdravotní péče, podporu vědeckého výzkumu a zlepšování kvality a efektivity zdravotnických služeb.
Součástí koncepce je také inovativní systém syntetických dat NZIS, který má zajistit pro expertní týmy další alternativu, jak pracovat se zdravotnickými dat při plné ochraně osobních údajů, a poskytnout tak dostatečně reprezentativní informace pro analýzy a rozhodování včetně řádkových dat na úrovni pacienta. Koncepce dále zdůrazňuje význam sdílení a otevřenosti dat, což umožňuje širší využití informací v reálném čase. Celkově tato koncepce představuje zásadní krok k vytvoření integrovaného a efektivního zdravotnického informačního systému, který je klíčový pro modernizaci zdravotnictví v České republice.
Výzvy nad zdravotnickými daty
Hlavní výzvy spojené se zdravotnickými daty zohledňují technické, etické i legislativní aspekty, a kladou značné nároky na kvalitu dostupných dat, kterou mohou primárně zajistit samotní zadavatelé (poskytovatelé zdravotních služeb, pojišťovny, vzdělávací instituce). NOJ směřuje k publikaci výstupů, které budou reagovat na kladené výzvy s cílem maximalizovat jejich potenciál pro zlepšení zdravotní péče a podporu výzkumu, zatímco se minimalizují rizika spojená s ochranou a bezpečností dat.
- Zabezpečení a anonymizace dat: Zajištění ochrany osobních údajů a zabránění identifikaci jednotlivců je nezbytné, což vyžaduje pokročilé metody anonymizace. Přísná pravidla jsou stanovena pro zpracování dat, aby se zabránilo jak přímé, tak I nepřímé identifikaci jednotlivců.
- Sběr a standardizace dat: Standardizace sběru dat a zajištění interoperability mezi různými nemocničními informačními systémy jsou nezbytné pro efektivní využití dat v klinické praxi a pro výzkum.
- Legislativní rámec: Dodržování existujících zákonů a nařízení je zásadní pro korektní zpracování a sdílení zdravotnických dat. Základním předpokladem je komplexní legislativní a institucionální zázemí.
- Přístup k datům a jejich využití: Koncepce zdůrazňuje nutnost efektivního a bezpečného přístupu k datům a jejich využití v reálném čase, což umožňuje rychlé a přesné rozhodování v oblasti zdravotní péče a výzkumu. To zahrnuje rozvoj nových technologií pro zpracování a analýzu dat jako jsou například metody strojového učení nebo využití nástrojů umělé inteligence.
- Vzdělávání, popularizace a osvěta: Je důležité zajistit, aby uživatelé pracující se zdravotnickými daty měli dostatečné znalosti a dovednosti pro práci s daty, což vyžaduje pravidelné školení a vzdělávací programy, aby byli schopni data efektivně využívat a chápat. Jedním z garantovaných zdrojů je Průvodce zdravotnickými daty dostupný na NZIP.
Závěrem bychom chtěli vyzvat všechny potenciální autory, aby se zapojili a stali se součástí otevřené vědecké datové komunity. NOJ je bez omezení dostupný pro širokou škálu příspěvků – od původních výzkumných studií, přes metodické tutoriály, až po komentáře a přehledové články, zejména nad zdravotnickými daty a informacemi. Každý příspěvek je pro nás cenným přínosem k rozvoji oboru a k posilování základů pro lepší zdravotní péči, která by se právě daty měla řídit.
Autoři
- RNDr. Martin Komenda, Ph.D., MBA (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, Lékařská fakulta Masarykovy univerzity)
- prof. MUDr. Miloš Táborský, CSc., FESC, FACC, MBA (Česká kardiologická společnost)
- prof. MUDr. Vladimír Černý, Ph.D., FCCM, FESAIC (Česká společnost anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny ČLS JEP)
- prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D. (Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, Lékařská fakulta Masarykovy univerzity)
Doporučená citace: Komenda M, Táborský M, Černý V, Dušek L. NZIS Open Journal – nová éra zdravotnických dat. NZIS Open Journal 2025; 1: 2025-001.
