Systém syntetických dat NZIS se postupně stává nejen českým, ale i mezinárodně využitelným nástrojem pro podporu vědy a výzkumu ve zdravotnictví. Ukazuje se, že zahraniční týmy dokážou nad uměle vygenerovanou strukturou dat NZIS reálně pracovat a výsledky jsou zároveň kompatibilní s mezinárodními datovými standardy a výstupy.
Úvod: Data zdravotních pojišťoven představují unikátní zdroj pro realistické zhodnocení péče o pacienty s časným a metastatickým karcinomem prsu v České republice. Jejich využití umožňuje popsat skutečnou klinickou praxi, velikost pacientské populace a dynamiku léčebných trendů napříč regiony v čase, s přímou vazbou na úhrady a dostupnost terapií. Cíl: Cílem využití celonárodních dat pojišťoven je analýza léčebných postupů, volby léčby v závislosti na věku pacienta, případně délka léčby u pacientů léčených specifickou terapií, odhad velikosti a struktury současné pacientské populace a charakterizace a sledování změn léčebných trendů v čase. Metody: Provedli jsme několik retrospektivních observačních analýz těchto dat s různými vstupními kritérii. Identifikace specifických subtypů nádorů a léčebných milníků proběhla s využitím kódů farmakoterapie, zobrazovacích metod, radioterapie a chirurgických a dalších výkonů. Vytvořili jsme kohorty pacientů léčených specifickými molekulami a popsali demografii, linie léčby a sekvence terapií. Výsledky: Analýzy vedly mimo jiné k mezinárodně prezentovanému posteru s popisem reálné praxe u předem specifikovaných pacientských skupin. Datová sada umožnila robustní odhady velikosti a charakteristik pacientské populace, identifikaci rozdílů v používání specifických podtypů léčby či specifických léčebných přípravků v různých liniích terapie. Poznatky byly využity pro interní plánování i externí informování odborné veřejnosti. Závěr: Data z reálné klinické praxe dokumentují dynamický vývoj léčby v České republice s jasným trendem změn v preferenci užívání jednotlivých léčiv.
Metastatický karcinom močového měchýře patří mezi onemocnění s vysokou mortalitou, přičemž značná část pacientů zůstává bez léčby kvůli vysokému věku a přidruženým komorbiditám. Problémem není pouze vhodnost pacienta pro platinová cytostatika, ale také dostupnost onkologických center, která se často prolíná s mírou autonomie pacienta a preferencemi rodiny. Všechny tyto důvody přispívají k velké podléčenosti tohoto závažného onemocnění. V České republice často v rámci komplexních onkologických center probíhá sběr dat pro vyhodnocení účinnosti léčebných režimů. Retrospektivní analýzy z registrů ale obtížně zachycují podíl neléčených pacientů, zejména těch, kteří se k onkologovi vůbec nedostanou nebo jsou léčeni pouze v regionálních onkologických centrech. Cílem této analýzy datové sady bylo určit zastoupení pacientů s metastatickým karcinomem močového měchýře z celé ČR, kteří se vůbec nedostanou k systémové léčbě a zda za poslední roky došlo k posunu. Analyzovány byly všechny záznamy pacientů s diagnózou C67 z datové sady poskytnuté Národním zdravotnickým informačním systémem (NZIS, Syntetická data SD-025) pokrývající pacienty s C67 z let 2013–2022. U pacientů s de novo metastatickým postižením potvrzeným v Národním onkologickém registru (NOR) bylo na základě příslušných ATC kódů vyhodnoceno zahájení systémové léčby do 12 měsíců po diagnóze. Pouze 32,2 % pacientů s metastatickým karcinomem močového měchýře diagnostikovaných v letech 2013–2022 nezahájilo systémovou léčbu.
Tato datová sada umožňuje hodnotit počet osob v populaci ČR, u kterých bylo identifikováno kardiovaskulární onemocnění (KVO). Data o prevalenci KVO jsou dostupná od roku 2014 až do posledního uzavřeného roku a uživateli je umožněno údaje zjištěné v jednotlivých letech stratifikovat dle demografických charakteristik pacientů (pohlaví, věková kategorie, kraj a okres bydliště). Tento výstup poskytuje pouze obecný přehled zátěže populace kardiovaskulárními onemocněními, nezaměřuje se na jednotlivá konkrétní onemocnění vyskytující se v populaci.
Dostupnost dat o kardiovaskulárních onemocněních v České republice je jedním z klíčových předpokladů pro řešení Národního kardiovaskulárního plánu (NKP). Cílem NKP je stanovení hlavních strategických cílů pro udržení a zkvalitnění preventivní a léčebné péče onemocnění srdce a cév, vycházející z analýzy epidemiologické situace a trendů posledního desetiletí, součástí je vytvoření systému indikátorů kvality, které by umožnily péči nadále zlepšovat. Jeho datovou základnou je Národní kardiologický informační systém (NKIS), vytvořený ve spolupráci České kardiologické společnosti ČLS JEP a Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR.
Vážení čtenáři, kolegové a příznivci datové vědy, s hrdostí a nadšením vám představujeme publikační platformu NZIS Open Journal (NOJ), nově založený odborný časopis, který reprezentuje inovační rozhraní mezi nejnovějšími vědeckými poznatky a praktickou aplikací v oblasti zdravotnických dat. Tento časopis je plodem dlouhodobého úsilí mnoha jednotlivců a organizací, které sdílí víru v důležitost transparentního a otevřeného přístupu k informacím a sdílení znalostí. Naším cílem je přispět k ustavení úzce komunikující a spolupracující datové komunity vědců i uživatelů otevřených zdravotnických dat. Tedy komunity, která bude sdílet nejenom publikované výstupy z již analyzovaných dat, ale také metodiky, algoritmy i skripty vedoucí k samotnému vytěžování či administraci dat. Nechceme samozřejmě vynalézat již objevené, a tedy volíme standardní cestu vědeckého e-časopisu jak platformy otevřené všem, kdo spolupráci uvítají a najdou v ní smysl. Ustavením časopisu plníme velmi vážný závazek, který jsme učinili při tvorbě nové koncepce otevírání dat: maximální respekt k autorství všech uživatelů a metodiků, kteří s daty pracují. Toto řádně ustavený a recenzovaný časopis jistě umožní v plném rozsahu, včetně faktu, že uživatelé mohou touto formou i navrhovat nové formy či strukturu otevíraných dat, pokud to zdrojové databáze umožní.