Otevřená data: Novorozenci a vrozené vady

• Datová sada
• Podrobný technický popis (pdf)
• Autoři: Jírová J., Komenda M., Pařízek A., Kacerovský M., Dvořák V., Ľubušký M., Jarkovský J., Pohlová R., Dušek L.
• Datum schválení poradou vedení ÚZIS ČR: 31. května 2023

Jedná se o údaje vykazované na Zprávě o novorozenci do Národního registru reprodukčního zdraví, modul Novorozenci. Obsah tohoto hlášení je vymezen Datovým rozhraním NRRZ, blíže viz dokumentace Národního registru reprodukčního zdraví.

Primárním cílem této datové sady je především hodnocení výskytu vrozených vad u narozených.

Jedná se o tematicky zaměřenou datovou sadu, která umožňuje podrobnou analýzu výskytu vrozených vad podle typu poskytovatele, vitality, gestačního stáří a dalších stratifikačních kritérií. Obsahuje reálná plně anonymizovaná individuální data o narozených v České republice. Sady mají za cíl postihnout úzce vymezenou tematickou oblast a umožnit uživatelům vlastní analytické zpracování. Tyto tematické datové sady jsou zcela samostatné, navzájem nepropojitelné.

Interpretace a informační hodnota

Datová sada zahrnuje přehled základních údajů o narozených, umožňuje sumarizovat podle roku události, a analyzovat frekvenci výskytu vrozených vad v závislosti na typu poskytovatele zdravotních služeb, vitality a např. gestačního stáří. Datová sada umožňuje provádět podrobnou analýzu v dlouhé časové řadě 2000–2021.

Informační limity

Do Národního registru reprodukčního zdraví, modulu Novorozenci hlásí povinně novorozenecké úseky dětských a ženských oddělení a novorozenecká oddělení lůžkových zdravotnických zařízení a dále lůžková zařízení, kde bylo dítě (nepřetržitě ode dne svého narození) hospitalizováno do 3 měsíců svého života. V případě porodu mimo zdravotnické zařízení má oznamovací povinnost zdravotnický pracovník, který byl při porodu nebo provedl první poporodní ošetření novorozence. Právě tyto případy však zpravidla v evidenci NRRZ chybí.

Z důvodu ochrany osobních údajů fyzických osob a zamezení identifikace právnických osob je limitována úroveň detailu popisných charakteristik (věk matky, gestační stáří a porodní hmotnost jsou členěny do kategorií).

Příklady použití

Typickým příkladem využití dat je sumarizace počtu narozených podle dostupných kategorií a jejich další rozbor za použití dostupných stratifikačních kritérií, např.:

• Hodnocení počtu narozených podle vitality ročně a sledování datového trendu,
• Stratifikace počtu narozených podle vitality a výskytu vrozených vad,
• Sledování výskytu vrozených vad u narozených podle typu poskytovatele zdravotních služeb.

Příklad konkrétního výstupu: uživatel hodnotí v časové řadě 2000-2021 počet narozených s vrozenou vadou. Zároveň zkoumá rozdíly v četnosti výskytu vrozených vad podle porodní hmotnosti, gestačního stáří a vitality.

Ochrana osobních údajů a identity právnických osob

Datová sada je připravována v souladu se zákonem 372/2011 Sb. (Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování) §73 odst. 8 a zákonem 110/2019 Sb. §16.

Pro odstranění rizika identifikace fyzických nebo právnických osob jsou data kompletně anonymizována a neobsahují žádné identifikátory umožňující propojení řádků mezi sebou, jednotlivé řádky souboru jsou tak zcela nezávislé a využitelné pouze pro sumární hodnocení vykázaných zdravotních služeb.

Ze stejného důvodu soubor neobsahuje žádné datumové údaje, pouze rok události a identifikaci PZS pouze do úrovně typu PZS.

Dalším opatřením pro zabezpečení dat je agregace kombinací parametrů, které v daném roce vedou na méně než 10 řádků v datové sadě, do jednoho řádku se sloučenými hodnotami některých parametrů dohromady.

Tento postup zajišťuje konzistenci celkových sum vykázaných novorozenců v rámci ČR a zároveň neumožňuje identifikovat novorozence se vzácnými kombinacemi charakteristik.

Popis parametrů