AVMinority, z.s. se snaží přispět ke zkvalitnění života lidí postižených arteriovenózními malformacemi (AVM) hlavy a krku a k rozšíření povědomí o tomto onemocnění u laické i odborné veřejnosti. Webové stránky poskytnou potřebné informace také nemocným s AVM v jiných částech těla nebo s jinou cévní anomálií.
Cíle spolku:
- Osvětová činnost zaměřená na informování odborné i laické veřejnosti o AVM hlavy a krku, o současných možnostech léčby a další komplexní problematice spojené s tímto onemocněním formou edukačních aktivit.
- Poskytování příležitostí k vzájemnému setkávání pacientů s AVM hlavy a krku či jejich nejbližších, výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře
- Informace: zprostředkování odborných informací o AVM hlavy a krku, o nových poznatcích v její diagnostice a léčbě.
- Zlepšování zdravotní péče pro pacienty s AVM, poskytování poradenství o dostupnosti této zdravotní péče v rámci ČR i států EU a zprostředkování kontaktů.
AVM hlavy a krku je velmi vážné onemocnění, které při sebemenším zanedbání léčby může vést až ke smrti nemocného. Pacienti se často cítí s touto nemocí osamoceni a prožívají pocity nejistoty a strachu z budoucnosti.
Související odkazy
- AVMinority, z.s. (odkaz vede na web avminority.cz)