Přejít na obsah
Ministerstvo zdravotnictví České republiky nzip.cz domovská stránka
  • O NZIP
  • Zapojené organizace
  • Pro média
  • Kdo jsme
Více
  • Příhlášení pro autory
  • Mapa zdravotní péče
  • Životní situace
  • Prevence a zdravý životní styl
  • Informace o nemocech
  • Doporučené weby
  • Rejstřík pojmů
Více
  • Hledat
  • Napište nám
  • Menu
  • Domů
  • Informační servis
  • Pacientské organizace
  • Aktuální: Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Kategorie: Pacientské organizace – více z kategorie
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Sdružení je podpůrná nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.

Ilustrační obrázek k článku "Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. (NSPKU)"

Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.

K dosažení těchto cílů pro své členy Sdružení organizuje aktivity spojené s výměnou zkušeností jednotlivých členů v oblasti dodržování léčebných postupů a diety (víkendové pobyty dětí, víkendové pobyty dospělých, Mikulášské besídky), podle potřeby vydává informační zpravodaje a jiné informační materiály k problematice PKU a jiných DMP a ve spolupráci s metabolickými centry spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel.

Dále v rámci svých finančních možností zajišťuje analýzy fenyalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů s PKU a jinými DMP a v neposlední řadě provádí hájení zájmů těchto pacientů vůči státu a poskytuje aktuální informace a poradenskou činnost prostřednictvím legislativního okénka na svých webových stránkách.

Související odkazy

  • Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Sdílejte článek

Více v kategorii Pacientské organizace

Články na NZIP

  • Ilustrační obrázek k článku „Sdružení Klíček“

    Sdružení Klíček

    Pacientské organizace

    Je dobrovolnou neprofesní organizací, sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry či společenského postavení, jejichž postoje jsou blízké ideálům Nadačního fondu Klíček a kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci nemocným dětem a jejich rodinám.

  • Ilustrační obrázek k článku "Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s. (ČAVO)"

    Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. (ČAVO)

    Pacientské organizace

    Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.

  • Ilustrační obrázek Dieta u některých neurologických onemocnění

    Význam diety u neurologických onemocnění

    Dieta u neurologických a duševních onemocnění

    Degenerativní onemocnění motorických neuronů jako amyotrofická laterální skleróza či Huntingtonova choroba ohrožují podobně jako parkinsonismus pacienty podvýživou. Důležité je udržet dobrý nutriční (výživový) stav. Žádné specifické diety nemohou však rozvoj onemocnění ovlivnit.

  • Ilustrační obrázek Národní datová základna paliativní péče

    Národní datová základna paliativní péče

    Specializované weby, informační systémy

    Cílem Národní datové základny paliativní péče je na základě dostupných datových zdrojů Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) zmapovat a popsat závěr života a umírání v České republice. Data NZIS obsahují cenné údaje o hospitalizační historii, hospitalizačních i úmrtních diagnózách, jakož i základní sociodemografické údaje. Systematická analýza těchto již existujících dat může přinést užitečné informace o možnostech a slabinách českého zdravotního systému.

Garant obsahu

Ministerstvo zdravotnictví

Palackého náměstí 375/4
128 01 Praha 2 – Nové Město

www.mzcr.cz

Garant vývoje

Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Palackého náměstí 375/4
128 01 Praha 2 – Nové Město

www.uzis.cz

Najdete na NZIP

Mapa zdravotní péče
Životní situace
Prevence a zdravý životní styl
Informace o nemocech
Doporučené weby
Rejstřík pojmů

O portále

O NZIP
Zapojené organizace
Pro média
Prohlášení o přístupnosti
Kdo jsme
Mapa obsahu
Napište nám

Národní zdravotnický informační portál [online]. Praha: Ministerstvo zdravotnictví ČR a Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR, 2021 [cit. 24.01.2021]. Dostupné z: https://www.nzip.cz. ISSN 2695-0340.

Ministerstvo zdravotnictví Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Tento web používá k poskytování služeb a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte. Další informace