Český svaz hemofiliků, z.s.

Kategorie: Pacientské organizace – více z kategorie
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Český svaz hemofiliků (ČSH) je dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posláním ČSH je informovat členy o všem, co je zajímá, a hájit jejich potřeby.

Jednou z nejdůležitějších rolí svazu je hájit zájmy členů před státními orgány, zdravotnickými pracovišti, zdravotními pojišťovnami a všude, kde je možné kvalitu života ovlivnit. To se týká nejen samotné Hemofilie, ale také von Willebrandovy choroby. ČSH spolupracuje se sdružením Hemojunior, které je určeno dětem předškolního věku a jejich rodičům. V rozhodujících otázkách postupují společně.

Související odkazy

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Více v kategorii Pacientské organizace

Články na NZIP

  • Pacienti IBD z.s.

    Pacientské organizace

    Roku 2008 na popud pacientek a pacientů s chronickými střevními záněty vznikl neziskový spolek a stanovy. V začátcích pomohla Pracovní skupina lékařů pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti pod vedením profesora Milana Lukáše. Od té doby spolek pomáhá pacientům s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou zvládat boj s nemocí.

  • DEBRA ČR, z.ú.

    Pacientské organizace

    Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Je členem mezinárodního uskupení DEBRA International. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB), v České republice označovaným jako „nemoc motýlích křídel“.

  • Když nelze onemocnění vyléčit

    Péče v posledním stadiu života

    Od moderní medicíny očekáváme, že nás vyléčí. To je v mnoha případech oprávněné, nicméně je stále mnoho lidí, kteří v důsledku svého onemocnění zemřou. V současné době trpí naše populace zejména chronickými onemocněními. Svou daň si doposud vybírají i choroby, na které se dříve masivně umíralo (například cukrovka).

  • HAE Junior z.s.

    Pacientské organizace

    HAE Junior z.s. je nezisková pacientská organizace, která si klade za cíl podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin.