DEBRA ČR, z.ú.

Kategorie: Pacientské organizace – více z kategorie
Autor: Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. byla založena v roce 2004. Je členem mezinárodního uskupení DEBRA International. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB), v České republice označovaným jako „nemoc motýlích křídel“.

Posláním DEBRA ČR, z.ú. je zvyšovat kvalitu života lidí trpících nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Organizace se snaží zapojovat lidi s EB do plnohodnotného života. Svými aktivitami usiluje o to, aby nemocní a jejich rodiny dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, psychickým a sociálním problémům, jež vyplývají ze záludnosti tohoto onemocnění.

Cílem činnosti DEBRA ČR, z.ú. je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB, popřípadě jejich rodin, a také zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními, krajskými a dalšími institucemi.

Související odkazy

Jak jste spokojeni s tímto článkem?

Vaše zpětná vazba

Více v kategorii Pacientské organizace

Články na NZIP

  • Onko Unie, o.p.s.

    Pacientské organizace

    ONKO Unie, o.p.s. se od roku 2011 zaměřuje na pomoc pacientkám s onkogynekologickými onemocněními. Je platformou pro setkávání lékařů podílejících se na léčbě onkologických onemocnění, pacientů se zhoubnými nádory i dárců, jejichž společným cílem je podporovat zlepšení kvality života onkologicky nemocných žen v České republice.

  • Kde se s paliativní medicínou potkáte?

    Paliativní medicína

    Odborníky na paliativní medicínu už dávno nenajdete pouze v lůžkovém hospici (i když tam jsou samozřejmě nejdůležitější profesí). S profesionály, kteří si paliativní péči zvolili za svou specializaci, a s postupy paliativní medicíny, se dnes již potkáte na mnoha pracovištích. Kde jsou, jaké jsou mezi nimi rozdíly, co od nich může pacient očekávat, kdo k nim může napsat doporučení, kolik to stojí?

  • Národní ústav pro autismus, z.ú. (NAUTIS)

    Pacientské organizace

    Národní ústav pro autismus, z.ú. je nestátní nezisková organizace s právní formou ústavu, která poskytuje širokou nabídku služeb lidem s autismem a lidem kolem nich – tedy rodičům, sourozencům, spolužákům, učitelům, lékařům a dalším odborníkům. Prostřednictvím systému celoživotní podpory poskytuje NAUTIS lidem s autismem takové služby, aby se vzdělávali, užívali si života i pracovali. Aby mohli být co nejvíce samostatní, spokojení a co nejméně osamělí. Aby oni i jejich rodiny žili naplněný život.