Primárním cílem je poskytnout data pro komplexní hodnocení incidence a prevalence nádorů na úrovni celé ČR a krajů podle místa bydliště pacienta.

Datová sada umožňuje podrobné analýzy incidence a prevalence nádorů v ČR a krajích. Zdrojem dat jsou individuální anonymizované záznamy Národního onkologického registru (NOR) od roku 1977 do posledního uzavřeného roku a obsahují základní sociodemografické údaje pacienta, údaje o diagnóze novotvaru a rozsahu onemocnění a údaj o případném úmrtí pacienta.

Datová sada umožňuje hodnocení incidence a prevalence onkologických onemocnění na úrovni jednotlivých územních celků (celá ČR, kraje) včetně hodnocení epidemiologických trendů od roku 1977 do současnosti, to vše v absolutních počtech a případně stratifikovaně podle pohlaví, věkových skupin, klinických stadií.

Pro hodnocení prevalence (počty osob žijících s daným onemocněním nebo jeho historií k danému datu nebo v daném období) obsahuje datová sada údaje o pořadí novotvaru u osoby a údaje o případném úmrtí (úmrtí ano/ne, rok úmrtí a věk při úmrtí).

Ve spojení s populačními demografickými údaji (nejsou součástí této datové sady) umožňují tato data hrubé či věkově standardizované přepočty na populaci v daném čase na daném území.

Z důvodu ochrany osobních údajů fyzických osob je limitována úroveň detailu popisných charakteristik (geografická lokalizace bydliště do úrovně kraje, věk při diagnóze a věk při úmrtí na 5leté věkové kategorie, diagnózy na 3 znaky MKN-10, rok stanovení diagnózy a rok úmrtí, nikoliv celé datum), není uváděno anonymní ID osoby, je uvedeno pouze pořadí novotvaru u pacienta. Je uváděno pouze místo bydliště pacienta, nikoliv místo diagnostiky či léčby.

Typickým příkladem využití dat je hodnocení epidemiologických charakteristik vybraných území včetně hodnocení trendů, např.:

• vývoj incidence a prevalence nádorových onemocnění ve vybraném regionu;
• srovnání incidence a prevalence skupin onemocnění v krajích ČR za zvolené období;
• věkově specifická incidence nádorových onemocnění a její změny v různých časových obdobích.

Příklad konkrétního výstupu:

Incidence zhoubných novotvarů kromě nemelanomových kožních (C00–C97 bez C44) je dlouhodobě vyšší u mužů než u žen. V České republice bylo ročně diagnostikováno průměrně 32 253 onemocnění u mužů (616,9 na 100 000 mužů) a 27 958 onemocnění u žen (518,8 na 100 000 žen).

Datová sada je připravována v souladu se zákonem 372/2011 Sb. (Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování) §73 odst. 8 a zákonem 110/2019 Sb. §16.

Pro odstranění rizika identifikace fyzických osob jsou data kompletně anonymizována a neobsahují žádné identifikátory umožňující propojení řádků mezi sebou, jednotlivé řádky souboru jsou tak zcela nezávislé.

Ze stejného důvodu jsou datumové údaje prezentovány pouze v ročním detailu a geografické údaje (bydliště pacienta) pouze do úrovně krajů.

Zdrojem dat pro datovou sadu je databáze Národního onkologického registru (NOR) a data dalších databází Národního zdravotnického informačního systému (NZIS), které jsou ve správě ÚZIS ČR dle zákona 372/2011 Sb. (Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování). Výše uvedené zdroje jsou zpracovány do analytické databáze NOR, která je sestavena z vypořádaných dat primárních hlášení do NOR a doplněna z dat Národního registru hrazených zdravotních služeb (NRHZS), Národního registru hospitalizací (NRHOSP) a Listu o prohlídce zemřelého (LPZ). Zpravodajskými jednotkami primárních dat jsou jednotliví poskytovatelé zdravotních služeb (PZS), kteří diagnostikují anebo léčí pacienty s nově zjištěnými novotvary.

Datová sada obsahuje řádková data nově zjištěných novotvarů. Použité transformace vybírají z datumu diagnózy a úmrtí pouze rok a kategorizují věk pacientů do 5letých věkových kategorií, je uváděno pořadí onemocnění u pacienta, nikoliv identifikátor pacienta; vše s cílem ochrany osobních údajů.