Primárním cílem je poskytnout data pro komplexní hodnocení přežití onkologických pacientů na úrovni ČR.

Datová sada umožňuje podrobné analýzy přežití pacientů s novotvary v ČR. Zdrojem dat jsou individuální anonymizované záznamy Národního onkologického registru (NOR) od roku 1994 do současnosti a obsahují základní sociodemografické údaje pacienta, údaje o diagnóze novotvaru a rozsahu onemocnění a údaj o případném úmrtí pacienta.

Datová sada umožňuje hodnocení přežití pacientů s onkologickým onemocněním na úrovni celé ČR, včetně hodnocení trendů od roku 1994 do současnosti.

Pro hodnocení přežití pacientů obsahuje datová sada údaje o pořadí novotvaru u osoby, údaje o délce sledování ve dnech a údaje o stavu pacienta (žije/zemřel).

Ve spojení s populačními demografickými údaji a úmrtnostními tabulkami (nejsou součástí této datové sady) umožňují tato data hodnocení relativního populačně standardizovaného přežití.

Z důvodu ochrany osobních údajů fyzických osob je limitována úroveň detailu popisných charakteristik na úroveň ČR, diagnózy jsou agregovány do skupin diagnóz podle MKN-10, rok stanovení diagnózy a rok úmrtí, nikoliv celé datumy), není uváděno anonymní ID osoby, je uvedeno pouze pořadí novotvaru u pacienta.

Typickým příkladem využití dat je hodnocení relativního přežití pacientů s danou diagnózou, stratifikovaného podle stadií onemocnění.

Příklad konkrétního výstupu:

U zhoubného novotvaru průdušnice, průdušky a plíce (C33–C34) dosahovalo v období 2010–2014 5leté relativní přežití léčených pacientů ve stadiu I 61,3 %, ve stadiu II 34,5 %, ve stadiu III 11,4 % a ve stadiu IV 2,9 %, celkově pak 17,7 %, hodnoceno kohortní analýzou.

Datová sada je připravována v souladu se zákonem 372/2011 Sb. (Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování) §73 odst. 8 a zákonem 110/2019 Sb. §16.

Pro odstranění rizika identifikace fyzických osob jsou data kompletně anonymizována a neobsahují žádné identifikátory umožňující propojení řádků mezi sebou, jednotlivé řádky souboru jsou tak zcela nezávislé.

Zdrojem dat pro datovou sadu je databáze Národního onkologického registru (NOR) a data dalších databází Národního zdravotnického informačního systému (NZIS), které jsou ve správě ÚZIS ČR dle zákona 372/2011 Sb. (Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování). Výše uvedené zdroje jsou zpracovány do analytické databáze NOR, která je sestavena z vypořádaných dat primárních hlášení do NOR a doplněna z dat Národního registru hrazených zdravotních služeb (NRHZS), Národního registru hospitalizací (NRHOSP) a Listu o prohlídce zemřelého (LPZ). Zpravodajskými jednotkami primárních dat jsou jednotliví poskytovatelé zdravotních služeb (PZS), kteří diagnostikují anebo léčí pacienty s nově zjištěnými novotvary.

Datová sada obsahuje řádková data nově zjištěných novotvarů. Použité transformace vybírají z datumu diagnózy a úmrtí pouze rok, je uváděno pořadí onemocnění u pacienta, nikoliv identifikátor pacienta; vše s cílem ochrany osobních údajů.

Atributy datové sady

1. ID řádku

• Název parametru: id
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: anonymní pořadové id záznamu
• Možné hodnoty: 1 až n

2. Pohlaví

• Název parametru: pohlavi
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: pohlaví pacienta
• Možné hodnoty:
• 1 – muž
• 2 – žena

3. Skupina diagnózy novotvaru

• Název parametru: diagnoza_skupina
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: skupiny diagnóz novotvarů pro statistická hodnocení
• Možné hodnoty:
• 1 – ZN hlavy a krku (C00–C14, C30–C31)
• 2 – ZN jícnu (C15)
• 3 – ZN žaludku (C16)
• 4 – ZN tlustého střeva a konečníku (C18–C20)
• 5 – ZN jater a intrahepatálních žlučových cest (C22)
• 6 – ZN žlučníku a žlučových cest (C23, C24)
• 7 – ZN slinivky břišní (C25)
• 8 – ZN hrtanu (C32)
• 9 – ZN průdušnice, průdušky a plíce (C33, C34)
• 10 – zhoubný melanom kůže (C43)
• 11 – nemelanomový kožní ZN (C44)
• 12 – ZN pojivových a měk. tkání a perif. nervů (C47, C49)
• 13 – ZN prsu (C50)
• 14 – ZN hrdla děložního (C53)
• 15 – ZN dělohy (C54, C55)
• 16 – ZN vaječníku (C56)
• 17 – ZN prostaty (C61)
• 18 – ZN varlete (C62)
• 19 – ZN ledviny (C64)
• 20 – ZN močového měchýře (C67)
• 21 – ZN mozku, míchy a jiných částí CNS (C70–C72)
• 22 – ZN štítné žlázy (C73)
• 23 – Hodgkinův lymfom (C81)
• 24 – non-Hodgkinův lymfom (C82–C86)
• 25 – mnohočetný myelom (C90)
• 26 – leukémie (C91–C95)
• 27 – ostatní zhoubné novotvary
• 28 – novotvary in situ (D00–D09)
• 29 – novotvary nezhoubné a neznámého chování (D10–D36, D37–D48)

4. Pořadí novotvaru u osoby

• Název parametru: novotvar_poradi
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: pořadí novotvaru u osoby
• Možné hodnoty:
• 1 – první
• 2 – další

5. Pořadí novotvaru v rámci diagnostické skupiny

• Název parametru: novotvar_poradi_dg_skupina
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: pořadí novotvaru v rámci diagnostické skupiny u pacienta
• Možné hodnoty:
• 1 – první
• 2 – další

6. Pořadí novotvaru v rámci zhoubných novotvarů

• Název parametru: novotvar_poradi_maligni
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: pořadí novotvaru v rámci zhoubných novotvarů (C00–C97) u pacienta
• Možné hodnoty:
• 1 – první
• 2 – další

7. Pořadí novotvaru v rámci zhoubných novotvarů bez dg. C44

• Název parametru: novotvar_poradi_maligni_bez_C44
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: pořadí novotvaru v rámci zhoubných novotvarů (C00–C97) kromě nemelanomových kožních nádorů (C44) u pacienta
• Možné hodnoty:
• 1 – první
• 2 – další

8. Stadium onemocnění

• Název parametru: stadium
• Datový typ: string 1 znak
• Popis parametru: stadium onemocnění podle TNM klasifikace včetně neznámých stadií rozdělených podle úplnosti záznamu novotvaru
• Možné hodnoty:
• 1 – stadium I
• 2 – stadium II
• 3 – stadium III
• 4 – stadium IV
• X – stadium neuvedeno z objektivních důvodů (časné úmrtí / bez

protinádorové léčby / není zavedena TNM klasifikace)

• Y – chybějící údaj o stadiu – neúplný záznam

9. Rok diagnózy

• Název parametru: rok_dg
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: rok stanovení diagnózy novotvaru
• Možné hodnoty: od 1994 dále

10. Kód věku při diagnóze

• Název parametru: vek_kod_dg
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: kód věku pacienta při diagnóze novotvaru vycházející z číselníku věkových skupin
• Možné hodnoty: kódy věkových skupin vycházející z číselníku věkových skupin; kódy odpovídají hodnotám věku 0–100

11. Kód věkové kategorie při diagnóze

• Název parametru: vek_kategorie_kod_dg
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: kód věkové skupiny pacienta při diagnóze novotvaru vycházející z číselníku věkových skupin
• Možné hodnoty: kódy věkových skupin vycházející z číselníku věkových skupin; kódy odpovídají hodnotám věku 0–84, 85+

12. Stav pacienta

• Název parametru: preziti
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: stav pacienta
• Možné hodnoty:
• 0 – žije
• 1 – zemřel

13. Délka sledování ve dnech

• Název parametru: doba_sledovani
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: délka sledování či přežití pacienta od data stanovení diagnózy do data posledního sledování či data úmrtí ve dnech
• Možné hodnoty: 0 až n

14. Protinádorová léčba

• Název parametru: lecen
• Datový typ: numeric
• Popis parametru: protinádorová léčba pacienta s novotvarem
• Možné hodnoty:
• 0 – ne
• 1 – ano