Pacientské organizace jsou „neziskové organizace, jejichž činnost je orientována na pacienty, a v nichž pacienti a/nebo pečovatelé o ně (pokud pacienti z jakéhokoli důvodu nemohou zastupovat sami sebe) představují většinu členů v řídicích orgánech“ (definice podle EMA).
Převážná většina pacientských organizací se drží doporučení a principů, díky kterým jsou uznávány jako cenní a důvěryhodní partneři. Například Evropské pacientské fórum (EPF) vyžaduje, aby pacientské organizace, které usilují o členství v něm, splňovaly následující kritéria:
Transparentnost: členové zveřejňují zdroje svého financování, provádějí audit svého účetnictví a zpřístupňují jeho výsledky.
Legitimnost: členové by měli být registrováni alespoň v jednom členském státu EU.
Demokracie: pacientské organizace by měly mít řídicí orgány, které jsou voleny jejich členy, což jsou pacienti, pečovatelé o ně, nebo volení představitelé.
Reprezentativnost: celoevropské organizace zaměřené na konkrétní onemocnění by měly mít své vlastní členy ve více než polovině členských států EU (např. Europa Donna, která se zaměřuje na zhoubné nádory prsu, má členské organizace ve všech evropských zemích, dokonce i v Asii). Národní platformy by měly zastupovat alespoň 10 různých skupin onemocnění, aby byly uznány jako právoplatní členové (v ČR např. existuje platforma Hlas onkologických pacientů, která sdružuje pacienty se všemi typy zhoubných nádorů).
Odpovědnost a konzultace: prohlášení a stanoviska dané organizace by měla odrážet postoje a názory její členské základny, a měly by existovat konzultační postupy napříč členskou základnou.
Pět výše uvedených kritérií by mělo zaručit, že členy EPF jsou pouze seriózní pacientské organizace.
Existuje mnoho typů pacientských organizací: některé působí lokálně nebo regionálně, zatímco jiné jsou aktivní na celonárodní, celoevropské nebo zcela mezinárodní úrovni. Některé z nich jsou koalice nebo organizace zabývající se celým spektrem nemocí (a mohou tak zastupovat pacienty jako celek v některých společných tématech), zatímco jiné se zaměřují na konkrétní onemocnění (Alzheimerova nemoc, diabetes mellitus, karcinom prsu atd.) či na skupinu onemocnění (vzácná onemocnění, duševní onemocnění, zhoubné nádory apod.).
V ČR navíc působí Pacientská rada – stálý poradní orgán ministra zdravotnictví složený ze zástupců pacientských organizací, který funguje jako zprostředkovatel hlasu pacientů na ministerstvu. V rámci své činnosti Rada plní svou konzultační činnost, tedy účastní se připomínkových řízení, při nichž se vyjadřuje k návrhům legislativních i nelegislativních materiálů, vydává stanoviska apod. V rámci proaktivní činnosti zřizuje pracovní skupiny a věnuje se oblasti ochrany práv a naplňování potřeb pacientů. Bližší informace se dozvíte na Portálu pro pacienty a pacientské organizace.